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2009/07/31 00:00
重くてごめん 知ってもらいたいこと【前篇】 

掲載するべきかしばし悩んだんだけどね。

同僚TAKEさんのmixi日記より抜粋。
これについて僕なりの見解や注釈、補足を加えたいと思ってるんですが、
その前にまずこちらを。
以下、TAKEさんの日記の原文▼

≫『染色体欠損による‥‥‥
病名すら、はっきりと知られていない病気です。

俺のいとこの娘さん、5歳になるんだけど、生まれた時からこの病気にかかっていました。


感情をうまく表現できず、歩くこともうまくできず、言葉を発する事もできません。この病気の影響で、脳や身体の発達が正常に行われないんです。
排便や食事、他にも日常生活が1人では何もできません。それにより親が24時間つきっきりです。数時間おきに、オムツの交換を行い、1度の食事も数回に分けて行います。

俺も、遊びに行った時には、一緒にいるようにしてます。ただ、なかなか行く機会がないから、気にする事しかできないでいるけど。



日本では、何百万人?に1人の割合でこの病気にかかった子供が生まれてくるらしいです。

アメリカではすでに認知されていて、保証や支援などがあるということですが、日本では認知されておらず、国からの認可もおりていないため、保証や支援などがされておりません。


そこで、皆さんにお願いがあります!数少ない、この病気の人のため、周りにこの病気の存在を知らせてほしいんです。これで何かが変わるとは思ってはいません。だけど、自分にできる事をしたいんです。マスコミが動いてくれる事で、国が動く事もあるんです。だから、マスコミにも話を持って行こうと思ってます。

皆、助けてください。
わがままだと思うけど、自分勝手だと思うけど、協力してもらえると、うれしいです』



以上。

これに関して僕なりの見解と補足を次の記事でつづります。
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